患罕見病天生狂野爆炸頭10歲女讚自己：不像其他人悶蛋2020年12月07日10:05呢個髮型好難打理，但好可愛！澳洲墨爾本一名10歲女童患有非常罕見的 ...
患罕見病天生狂野爆炸頭 10歲女讚自己：不像其他人悶蛋
呢個髮型好難打理，但好可愛！
澳洲墨爾本一名10歲女童患有非常罕見的蓬髮綜合症，一頭金髮「一生不羈放縱愛自由」，不論如何打理、用上任何護髮用品，也無法梳理整齊，但她未有因此感失落，反而為別樹一格的頭髮感到快樂，形容自己「不像其他人般悶蛋」。媽媽也為她開設Instagram帳號，展現女童樂觀自信一面。
網上圖片
Shilah Madison Calvert-Yin自3個月大起，無論身在何處都會成為眾人焦點，只因她一頭金髮不管如何努力，都無法乖乖貼服下來。媽媽Celeste形容：「那就像你從沒見過的事，那些頭髮似乎無法『平靜』和『安定』下來。起初我也不以為意，直至其他人開始談論。」
![]()
網上圖片
Shilah於7歲時，醫生才發現她患上蓬髮綜合症（Uncombable Hair Syndrome），此症非常罕見，目前全球僅有約100名患者。人體中有三個影響頭髮的基因，分別是PADI3、TGM3及TCHH，這三個基因中若有一個突變，頭髮的結構和穩定性便會受影響。此症目前無法治癒，但隨年紀增長，頭髮會變得更易打理。
![]()
網上圖片
一頭奪目的「爆炸頭」一度讓Shilah變得沮喪。她4歲時曾將所有頭髮紮起成馬尾，再把紮不到的短髮全數剪走，沒想到頭髮卻更混亂，需要戴上頭巾將其隱藏起來。不少路人更因好奇，不加詢問便嘗試觸摸她的頭髮，還出言嘲笑：「她好像把手插了在電源插座般。」
![]()
網上圖片
直至一次她在購物商場中參與《侏羅紀公園》主題的活動，她穿上白色實驗袍專心地掘挖「恐龍化石」，媽媽笑言有人形容她好像電影《回到未來》中的博士，「那是我最喜愛的電影！而我竟然從沒想過，但她真的很像科學家或愛因斯坦」。那次之後，Shilah也開始接受自己與別不同的髮型。
![]()
網上圖片
「這並不平凡，不像其他人般悶蛋。我想我的同學都希望擁有像我這般的頭髮。」如今Shilah已經10歲，她坦言為頭髮感到快樂之餘，有時也感煩惱，「就好像刮起大風時，我看不到前路」。媽媽Celeste更為她開設Instagram帳戶，展現她樂觀自信一面，鼓勵其他小孩要勇敢接受差異。
往下看更多文章
![*]()
