莎莉(Sari)出生在一個貧窮的漁村,雖然家裡經濟狀況不好,但父母給她的愛,卻從來沒有少過!她和兄弟姊妹的感情很融洽,家裡常常傳出一家人的笑聲...不過,1993年出生的莎莉,現在明明已經24歲了,發育卻停在3歲小朋友的身材!
莎莉兩歲的時候,媽媽「瑟雅妮」(Suryani)就已經注意到她怪怪的!瑟雅妮說:「兩歲的小孩,不會走路、也不會說話,這難道是正常的嗎?」當時夫妻倆以為只是比同齡孩子發育慢,想說再多觀察一陣子...
在那之後...莎莉的三個弟妹接連出生、長大,但莎莉卻一直停在小朋友的身材,吃飯、上廁所,全都要靠家人幫忙!13歲那一年,莎莉終於被帶去看醫生,沒想到醫生查不出病因,搖頭說:「她的心臟和肝臟都很健康,實在不曉得為什麼會成長遲緩?」
雖然她不會講話,只能發出咿咿啊啊的嬰兒聲,但總是陪在身邊的媽媽,一眼就知道她想要什麼!看到其他健康長大的孩子,瑟雅妮哭著說:「我其實很自責!她想要的衣服、鞋子或乳液,我都沒辦法買給她...」
現在的莎莉已經24歲,已經是個成年女人,但身高只有87公分,體重20公斤...今年她的父母又帶她去了趟醫院,醫生「烏瑪」表示,這是全世界僅1200個案例,罕見的「特納氏綜合症」,只發生在女嬰身上,症狀就是短頸、矮小、智力受限。
這種病無法完全根治,如果早點發現,還能穩定控制,但莎莉已經太晚了...加上他們家的經濟狀況,很難給予莎莉完整的治療。聽到這番話,她的父母雖然難過,卻不放棄希望說:「如果我們好好照顧她、耐心等待有效的治療,有一天她還是可能說話或走路的!」
來看看這段專訪莎莉的影片吧↓
影片來源:Youtube
雖然莎莉患有罕見疾病,幸好還有一群愛著她的家人們,陪她一起走過大小難關,往後的路程還很漫長,但希望會有奇蹟出現的那一天,一起幫她加油吧~
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