英4歲女童患罕見病恐活不過10歲爸媽心碎只望健康2020年10月14日13:05爸媽募捐希望可以救返她英國4歲小女孩克拉克(AdeleiClarke) ...
英4歲女童患罕見病恐活不過10歲 爸媽心碎只望健康
爸媽募捐希望可以救返她
英國4歲小女孩克拉克(Adelei Clarke)被診斷出患有罕見的巴登氏症(Batten disease),這種難以治癒的疾病,將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰,恐活不過10歲。
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據《每日郵報》報道,克拉克35歲的父親David最初只感覺克拉克動作有些遲緩,並經常像在做白日夢。David於是帶她去醫院諮詢,但當時言語治療師認為她「長大後就沒問題」,但今年五月,克拉克癲癇發作長達30秒,甚至呼吸停止,David立刻為女兒進行哈姆立克法(Heimlich),讓她排出了一些液體,大口吸氣才化解危機。暑假時,當David一家開車上高速公路時,克拉克再次癲癇發作,最後送往醫院住院10天,並在一天內癲癇發作17次。
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醫生透過核磁共振成像等檢查,確認克拉克得到巴登氏症,說她七歲時可能會變成植物人的狀態,並在十歲前死亡,且目前尚未有有效的治療方法。David提到當時聽到醫生說明時,覺得「靈魂被掏空,非常不真實。」
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David說,克拉克出生以來,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他不在乎女兒是否成為醫生或律師,「只希望她快樂和健康」。但確診的那一刻,David所有的夢想都粉碎了,腦海浮現的是:「每年英國只有40名孩童罹患巴登氏症,為甚麼偏偏是自己的女兒?為什麼我們會這樣?」
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David表示,只聽過克拉克說她的名字2次,且父女從沒真正對話過:「因為她只會大概30個字,以後更難對話。我也沒聽過她說我愛你......這種一般父母習以為常的片刻,都不可能實現了。」
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David一家目前正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金,David跟太太Hayley也決定為了女兒成為全職照護者。
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