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2023年9月27日 星期三

出生「患上漸凍症」被判活不過10歲!媽媽不放棄辭掉工作全職照顧 今20歲躺著「拿下全球大獎」逆襲人生

出生「患上漸凍症」被判活不過10歲!媽媽不放棄辭掉工作全職照顧 今20歲躺著「拿下全球大獎」逆襲人生「雖然我從未在這個星球上邁出一步,但我在豐富而壯麗 ...




出生「患上漸凍症」被判活不過10歲!媽媽不放棄辭掉工作全職照顧 今20歲躺著「拿下全球大獎」逆襲人生

「雖然我從未在這個星球上邁出一步,但我在豐富而壯麗的數學世界中飛翔。」——樓印根在 2023 年阿里巴巴全球數學競賽上的獲獎感言。

圖 | 樓印根(來源:資料圖)

9 月 16 日傍晚,2023 阿里巴巴全球數學競賽(以下簡稱「阿賽」)頒獎典禮在北大舉行,一位獲獎選手發表獲獎感言,引起全場長久不歇的掌聲,他就是漸凍症少年樓印根,現就讀 MIT,被導師稱為「堪比霍金」。

2003 年,樓印根出生在美國加州,他從一出生起便患有漸凍症,至今無法行走只能依靠輪椅車代步。剛出生的時候,他的手臂運動神經只有 10%,肺活量只有 24%。無論是進食、翻身還是上廁所,方方面面都需要外界支持。儘管無法寫字、無法走路,但他卻在父母的支持之下,一路依靠自學收到麻省理工學院(MIT)、哈佛大學、加州理工學院三所高校的錄取通知書,最終他選擇了 MIT。

圖 | 樓印根(來源:資料圖)

「不怕死的水母」

打幾歲起,樓印根就開始使用語音識別系統 voice letter 進行自學,雖然自己的手沒有力氣打字,而該系統可以幫他打字。儘管是在家自學,但是學習同樣的知識,他的學習速度卻能高出幾倍。在家裡,樓印根既沒有教室也沒有黑板。對此,母親黃慧華表示:「我的想法就是,數學涉及到解決問題的能力,因此要善於從日常生活問題中學習數學。」

四年級的時候,樓印根開始對微積分產生興趣。六年級的時候,他基本看完了和數學所有相關的基礎課程。10 歲時他參加美國 AMC Competition,獲得前 1% 的好成績,甚至超過不少高中生選手。11 歲的時候,他又參加世界數學團體錦標賽並獲得金牌。戴維·布朗(David Brown)老師,是樓印根數學之路上的啟蒙老師之一。布朗老師的孩子患有自閉症,因此他非常理解類似於樓印根這種孩子的艱辛,於是他鼓勵樓印根參加美國聖地亞哥數學 Mathcamp。布朗還把自己患有自閉症的兒子盧克斯叫過來幫助樓印根。盧克斯雖然不能說話,但是非常聰明也很善於寫作。就這樣,樓印根負責口述、盧克斯負責撰寫,倆人一起做了一些關於數學的研究,也在聖地亞哥數學圈裡做了多個演講。

初中的時候,樓印根分別做了一個關於重力引力波和水母的報告。那場關於重力引力波的報告,受到美國加州理工大學老師的關注,後者專門邀請他去參觀該校的實驗室。在關於的水母報告中,樓印根主要陳述了水母不會死的特徵。

水母在受傷之後,反而會打開自己的身體機能,進而變得更加年輕。通過這一報告樓印根希望人們可以更加關注再生性醫學。比如可以通過研究水母的基因,探究是否能促進人類再生醫學的發展。而「受傷的水母」,何嘗又不是樓印根的精神映照?八年級的時候,樓印根進入美國數學奧數訓練營,當時美國全國只有 250 個人進入,其中初中生累計有八個,樓印根便是其中一個。高二的時候,樓印根又開始參加美國物理競賽。

等到高三的時候,他在物理競賽中的排名已經進入全美 150 名之列。樓印根認為,數學是宇宙本身的語言,是邏輯和模式的交響曲,是所有現實的基礎。

其表示在一眾抽象概念中比如群、度量、序數、流形中,數學研究者可以發現優雅而連貫的結構。通過操作抽象的數學實體,可以準確地預測世界。數學本來可能是極其複雜和難以理解的,但是人們可以通過數學證明深刻的真理。

圖 | 從左到右:樓印根、樓印根媽媽黃慧華(來源:資料圖)

名校高材生母親,為照顧患兒辭掉工作

如果說布朗老師是樓印根數學之路上的專業導師,母親黃慧華則是他的「全方位導師」。黃慧華本科畢業於南京大學地質系,本科畢業之後曾在地質隊工作兩年,後來她考入國家地震局地質研究所讀研。那時,樓印根爸爸已經來到美國。於是,黃慧華在考完托福和 GRE 之後,來到美國內布拉斯加大學林肯分校讀研,期間主要研究地下水,同時需要學習偏微分方程。畢業之後黃慧華在製藥公司負責程序開發。

樓印根出生時醫生斷言他活不過10歲,並一生都要在輪椅上度過,可一歲多的時候,她發現兒子的病情逐漸加重。而且,周圍其他漸凍症患兒也開始接二連三地去世。於是,黃慧華辭掉工作全職照顧兒子,樓印根爸爸依然全職上班以便供養家庭。她說:「全世界都放棄他的時候,我也不願意放棄他。」那時,黃慧華剛來到美國,對於美國的社會系統並不了解,甚至連醫學辭彙都得從頭學習,只有這樣才能為兒子爭取更多的社會福利。

早年,黃慧華還沒有為樓印根聘請夜間護士,那時她全天 24 小時都得照顧,同時承受著巨大的精神打擊。一開始,一天中 90% 的時間樓印根都得鍛煉,因為一旦身體變形病情就會加重。樓印根的頭部乃至於全身都沒有力氣,一旦頭掉下來就回不來,就會像霍金那樣變形。所以,黃慧華必須時刻跟著他。為了鍛煉自己的肺活量,樓印根每天都要唱歌一個小時。雖然他的肺活量只有 24%,但是他把自己非常有限的資源加以最大化。此前,他還曾擔任美國罕見病協會的全球罕見病大使,並和一名歌手一起同台演唱。當時,著名網球手羅傑·費德勒(Roger Federer)和華裔網球運動員張德培都曾專門錄製視頻祝賀樓印根擔任大使。以前他只能在椅子倒著唱,現在不但能坐起來唱,還能站起來唱。

課餘之外的樓印根,非常喜歡看《中國好聲音》,也十分喜歡歌手張恆遠。前陣子張恆遠去世,他一度也非常難受。但在平時,樓印根是一個非常愛笑的人,除了唱歌他也很喜歡趙本山、宋小寶的小品。甚至,他還學會了衝浪。

圖 | 衝浪中的樓印根(來源:資料圖)

隱形的翅膀:「不能走路那就可以飛呀」

雖然沒有在學校上學,但是黃慧華盤點了樓印根多年來所掌握的知識,做了一個展示性的成績單,並在為他申請大學的文書中展示了數學比賽成果。儘管小初高都是在家自學,但是樓印根的 SAT(Scholastic Aptitude Test,美國高中生升入大學必須通過的測驗)接近滿分。與此同時,樓印根在課餘參加社會活動的經歷,也是他在申請名校時的加分項。此外,他還有五封推薦信。這些讓他收到了 MIT、哈佛大學以及加州理工學院三所名校的錄取通知書。

在 MIT 讀大一的時候,樓印根依舊是在家自學。直到大二他才來到 MIT 校園學習,這時母親黃慧華也搬過來陪讀。已經 55 歲的黃慧華希望自己也能保持健康,以便能在以後擁有更多時間照顧兒子。為此,她在 MIT 為樓印根雇了一名護士。白天,黃慧華來照顧;夜間,護士來照顧。MIT 的學業很重,樓印根經常要忙到凌晨 12點。由於學業很重,所以目前樓印根是在按摩床上的架子上寫作業。上廁所和刷牙的時候,因為肌肉無力一般要耗時很久,所以黃慧華也在他前面架一個架子,這樣一來上廁所和刷牙時也能學習。黃慧華說:「我跟他說這就是生活中的微積分,每個東西看起來好像不值一提,但是加起來可能會很大地影響結果。」為了盡量避免樓印根的病情惡化,黃慧華表示自己就像一名會計師,要經常計算兒子的能量耗費。黃慧華說:「這樣去計算的話,他實際上好久都沒生病了,否則以他這個情況,每年住幾個月醫院是很常見的。我經常說,你要做的事情,要用最小能量原理。」

目前在 MIT 校園裡讀書時,每當樓印根開著輪椅車去教室,黃慧華都要跟著。而此次坐飛機來到中國參加 2023 阿里巴巴全球數學競賽(下稱「阿賽」)的頒獎儀式,是樓印根的第三次中國之旅。此前分別是在一歲多的時候、以及 11 歲參加數學競賽的時候來過中國。為了不落下大學課程,此次來中國期間除了出席頒獎儀式,樓印根基本沒怎麼出酒店,大部分時間都是在學習。這次筆者採訪樓印根大約花費一個半小時,期間採訪暫停了一下,只見黃慧華把樓印根抱到床上稍加休息,並喂他喝了幾口水。黃慧華一邊喂水一邊告訴筆者:「做不了一件很長的事,那就分成幾個小的東西,就像是時刻加油法。他的身體相當於帶了一個油箱,容量很小的。像我們正常的人,可能容量很大,可以一口氣跑很遠的地方。但是對他來說,就是走一點點,加一點油。最後經過這種慢慢的堅持,也能達到很遠的地方。」而對於媽媽的付出,樓印根表示:「她放棄了自己的一切生活來照顧我,我對此非常的感動。」

「真與美之間最短的距離是數學」,是此次阿賽頒獎儀式的 Slogan。為什麼數學是如此美麗?樓印根認為因為好多東西看似好像不相關,但事實上它們跟自然界、跟現實社會都可以通過某種方式關聯起來。他還認為數學不僅僅是數字或方程式,於他而言正是這種語言讓他超越了身體的限制。對於自己患上的疾病,樓印根毫無選擇權利,儘管偶爾也會抱怨上天,但他還是積極應對,其表示:「我想自己最重要的目標,一是成為一個很厲害的物理研究者;二是做出一款儀器,幫助像我一樣的人。我覺得自己最重要的目標還沒有受到影響,所以就能堅持下去。」

在此次頒獎儀式上,作為優秀獎得主代表他發表了一篇獲獎感言。他說:「多年來,儘管我的肌肉越來越虛弱,我對了解世界的熱情卻愈發強烈。雖然我從未在這個星球上邁出一步,但我在豐富而壯麗的數學世界中飛翔。如果我能夠理解宇宙的語言,我為什麼還需要擔心自己的身體局限呢?」

他繼續說道:「我想對所有患有漸凍症或類似罕見疾病的人說:社會可能認為由於你的殘疾,你無法像健全人一樣取得同樣的成就,但請不要讓這樣的想法影響你。」

(來源:資料圖)



另據悉,此次參加阿賽樓印根一共得到 5000 美金獎勵,他打算拿出來 1000 美金捐給中國一家漸凍症機構。黃慧華表示:「這個機構幫助了很多漸凍症患者的家庭,比如購買儀器贈給患者。根根的無障礙車,也是這家機構提供的。

此前,他們曾組織一場國際會議,我也幫助他們邀請美國的專家做演講。在那次大會上,根根也有專門的發言,還朗誦了一首詩。」

從漸凍症患兒、到多場數學大賽的獎牌得主、再到 MIT 本科生,樓印根的路還有很長很長......20 年的人生之旅中,他實現了可能正常人都難以實現的成果。母親黃慧華經常對他說:「醫生如果說你不行,你千萬不要相信你就是不行,還是去努力、去嘗試自己,不管能到達哪裡,總是可以做得更好。」就像解數學一樣,從這個方法解、也可以從那個方法解,用不同的方法解決,思維就很開闊。不要去想,一多想就不敢過來了,大膽地去做,有的時候就做成了。「如果這個你不能做,一定會有別的可以替代。不要想著自己不能做的,就退縮了。不能走路那就可以『飛』呀,去找到自己的隱形的翅膀。」樓印根母親黃慧華最後表示。



文章來源:網易


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